به نقل از «ایران اکونومیست»

آثار ازدواج‌های فامیلی در بروز این بیماری

تاریخ انتشار: ۸ مرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۳۴۳۹۴۱

معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به شناسایی و ثبت ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور، گفت: بیشترین گروه این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است.

دکتر سعید کریمی در گفت‌وگو با ایران اکونومیست، درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی مثل ۵ و ۸ یا ۲ و ۷ و ۹ و ۱۰، کمبود فون ویلبراند که ۴ تیپ دارد و اختلالات پلاکتی (برنارد سولیر و گلانزمن) است.

نقش ۷۰ درصدی غربالگری ژنتیکی در جلوگیری از تولد بیماران

کریمی با تاکید بر اینکه هموفیلی A و B شایع ترین گروه در بیماری های خونریزی دهنده ارثی است، تصریح کرد: در ۷۰ درصد موارد الگوی ژنتیک بروز موارد جدید به صورت وابسته به ایکس بوده و در مردان ظهور می‌کند و سایر انواع مانند کمبود فاکتور ۷و۱۳و فون ویلبراند و ... به صورت اتوزوم مغلوب از والدین بیمار یا ناقل، به فرزند منتقل می‌شود بنابراین؛ میتوان با روش‌های غربالگری ژنتیک در گروه‌های با ریسک بالا، از تولد بیمار جدید در ۷۰ درصد از موارد هموفیلی A و B جلوگیری کرد.

معاون درمان وزارت بهداشت درخصوص نحوه پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی، بیان کرد: با توجه به اینکه حدود ۷۰ درصد این اختلالات در نتیجه وجود بیماری در والدین و اقوام نزدیک اتفاق می افتد بنابراین؛ با انجام آزمایشات غربالگری به موقع می‌توان از تولد بیمار پیشگیری کرد. (آزمایشات قبل از تولد در زنان و دختران خانواده بیمار که ریسک ناقل بودن دارند انجام می‌شود.)

آثار ازدواج‌های فامیلی در بروز هموفیلی

او با اشاره به اینکه حدود ۳۰ درصد از موارد هموفیلی نیز به دلیل موتاسیون‌های جدید اتفاق می‌افتد، اظهار کرد: شیوع این اختلالات الگویی همگن دارد؛ ولیکن به دلیل چالش‌های فرهنگی در برخی از مناطق کشور مانند سیستان و بلوچستان، شیوع کمبود فاکتور ۱۳ به دلیل ازدواج فامیلی و عدم اجرای دستورالعمل‌های بهداشتی برای غربالگری قبل و بعد ازدواج، از بروز بیشتری برخوردار است. خوشبختانه روش‌های شناسایی ناقلین جزو برنامه‌های تعریف شده در نظام سلامت و در پروتکل‌های معاونت بهداشتی و سازمان‌های بیمه‌گر دیده شده است.

شناسایی ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور

به گفته وی، تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان مربوط به حدود ۱۳ هزار بیمار شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده می‌شود که بیشترین آن شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است.

کریمی درخصوص میزان تولد سالانه بیماران هموفیلی در کشور، تصریح کرد: در نوع شایع یعنی هموفیل A آمار حدود ۱۰ نوزاد از هر ۱۰۰ هزار تولد نوزاد زنده پسر است. همچنین کمبود فاکتور ۱۳ در زاهدان بسیار شایع‌تر است که علت این موضوع به ازدواج‌های فامیلی مربوط می‌شود.

وضعیت پوشش بیمه‌ای خدمات غربالگری هموفیلی

وی درباره اقداماتی که در جهت پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی انجام شده است، توضیح داد: خوشبختانه هزینه آزمایشات غربالگری قبل از تولد توسط سازمان‌های بیمه‌گر تحت پوشش است اما هزینه آزمایشات غربالگری قبل از ازدواج توسط خود درخواست کننده باید پرداخت شود.

ارائه رایگان فاکتورهای انعقادی به بیماران

معاون درمان وزارت بهداشت درباره وضعیت درمان بیماران هموفیلی و تامین داروها و فاکتورها، اظهار کرد: درمان بیماران هموفیلی بر اساس بسته جامع خدمات تدوین شده توسط کمیته علمی این حوزه در مراکز درمانی و بیمارستان‌ها ارائه می‌شود. فاکتورهای انعقادی نیز به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.

وی با تاکید بر لزوم دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی، بیان کرد: در این زمینه توسعه زیرساخت‌های مورد نیاز برای ارائه خدمت از طریق تکمیل و تجهیز مراکز مراقبت جامع هموفیلی (شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده‌های خونی و انعقادی، عرضه داروهای تخصصی، دندانپزشکی و توانبخشی) در بیش از ۳۰ مرکز صورت گرفته است که همه ساله رو به افزایش است. در دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران، ایران، شهیدبهشتی، شیراز، اصفهان، اهواز، مشهد، تبریز، گیلان و ارومیه تمامی خدمات تخصصی ارائه می‌شوند. در مراکز دولتی خدمات به صورت رایگان ارائه می‌شود.

پوشش کامل خدمات درمانی ذیل صندوق بیماران خاص و صعب العلاج

وی افزود: طبق بسته تدوینی، خدمات درمانی شامل مشاوره‌های تخصصی، آزمایشات، تصویربرداری و ... از محل اعتبارات سازمان‌های بیمه‌گر پایه و صندوق بیماران خاص و صعب العلاج هزینه‌های بیماران به صورت کامل پوشش داده می‌شود.

تداوم درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C 

کریمی درخصوص برنامه وزارت بهداشت برای درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C یا مقاوم به درمان، گفت: درمان این بیماران در سال‌های گذشته انجام شده است و مکاتباتی برای شناسایی موارد جامانده و لکه گیری به عمل آمده است.

 

منبع: خبرگزاری ایسنا برچسب ها: هموفیلی ، درمان ، شناسایی بیماران هموفیلی ، بیماری غیرواگیر ، وزارت بهداشت

منبع: ایران اکونومیست

کلیدواژه: هموفیلی درمان شناسایی بیماران هموفیلی بیماری غیرواگیر وزارت بهداشت بیماران هموفیلی تولد بیمار کمبود فاکتور وزارت بهداشت فون ویلبراند هموفیلی A و B ۷۰ درصد

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت iraneconomist.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایران اکونومیست» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۳۴۳۹۴۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

جذب ۱۱۰۰ میلیارد ریال برای بیماران خاص و صعب العلاج در کرمانشاه

رضا تحویلیان در گفت‌وگو با خبرنگار مهر مهمترین خدمت ارزشمند و شاهکار دولت سیزدهم به بیماران را ایجاد صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در سال ۱۴۰۱ دانست و اظهار کرد: تا پیش از ایجاد این صندوق تنها هزینه‌های درمانی پنج نوع بیماری از جمله دیالیزی، هموفیلی و ام‌اس تحت پوشش بیمه قرار داشت.

وی با بیان اینکه با ایجاد این صندوق تعداد بیماری‌های تحت پوشش از پنج به ۱۰۷ نوع افزایش یافته است، افزود: این بیماری‌ها شامل انواع سرطان‌ها، ژنتیکی، فلج مغزی، معلولیت، اوتیسم، آلزایمیر، پارکینسون، قلبی و عروقی، دیابت، سوختگی‌ها، مزمن اعصاب و روان و… است.

مدیرکل بیمه سلامت استان کرمانشاه از نشان‌دار شدن ۳۳ هزار و ۱۰۰ بیمار خاص و صعب العلاج در این استان از زمان ایجاد این صندوق تا کنون خبر داد و گفت: این بیماران خدمات ویژه‌ای دریافت می‌کند.

تحویلیان با بیان اینکه هزینه‌های درمانی برخی از بیماری‌های صعب العلاج حتی برای خانواده‌های توانمند نیز بالا است، بیان کرد: این بیماران بعد از نشان دار شدن، دارو و خدمات درمانی در مراکز دولتی را به صورت رایگان دریافت خواهند کرد.

به گفته وی، این خدمات شامل تصویربرداری، سونوگرافی، آزمایش، جراحی، نمونه برداری و حتی فیزیوتراپی و گفتار درمانی‌های مرتبط با بیماری است.

پرداخت ۸۵۰ میلیارد ریال بابت هزینه‌های درمانی بیماران صعب العلاج در کرمانشاه

تحویلیان با اشاره به اینکه بعضی از این بیماران تمایل مراجعه به بخش خصوصی دارند، بیان کرد: ارائه خدمات درمانی در مراکز خصوصی با تعرفه خصوصی اعمال خواهد شد، اما درصد قابل ملاحظه‌ای از این تعرفه با ارائه فاکتور و بعد از بررسی تا سقف ۵۰۰ میلیون ریال در سال بر اساس سرفصل خارج از شمول صندوق بیماری‌های خاص به حساب بیمار واریز می‌شود.

وی اعتبار در نظر گرفته شده برای این سرفصل به استان کرمانشاه را در سال گذشته ۱۴۰ میلیارد ریال اعلام کرد که توسط بیمه سلامت بابت خدمات خارج از شمول بیماران خاص و صعب العلاج پرداخت شده است و مابقی هزینه‌ها نیز در دست پرداخت است.

مدیرکل بیمه سلامت استان کرمانشاه تصریح کرد: این اعتبار به غیر از مبلغی است که در سامانه‌های الکترونیک به صورت اتوماتیک به حساب شرکای طرف قرارداد این سازمان همانند پزشکان، کلینیک‌ها، درمانگاه‌ها و یا داروخانه‌ها واریز می‌شود.

تحویلیان اضافه کرد: تا به امروز ۲۵۰ میلیارد ریال اعتبار خارج از شمول در سر فصل خسارت متفرقه به حساب بیماران خاص و صعب العلاج در این استان پرداخت شده و در مجموع نیز برای همه هزینه‌های درمانی این بیماران به مراکز درمانی ۸۵۰ میلیارد ریال اعتبار پرداخت شده است.

به گفته وی، همچنین از محل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج تا کنون به ۹ هزار بیمار در این استان تسهیلات پرداخت شده است.

تحویلیان خاطر نشان کرد: از زمان ایجاد صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در نیمه دوم سال ۱۴۰۱ تا پایان سال ۱۴۰۲ دولت ۱۴۰ هزار میلیارد ریال اعتبار به این صندوق اختصاص داده که سهم استان کرمانشاه از جذب این اعتبار حدود یک هزار و ۱۰۰ میلیارد ریال بوده است.

وی تاکید کرد: در این زمینه کرمانشاه جز استان‌های برتر در جذب اعتبار و هزینه کرده آن برای بیماران خاص و صعب العلاج است.

تحویلیان در پایان سخنانش گفت: لیست کامل بیماری‌هایی که تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج قرار گرفته است در پرتال بیمه سلامت به آدرس https://ks.ihio.gov.ir قابل مشاهده است و این بیماران می‌توانند با مراجعه به دفاتر بیمه سلامت در مرکز استان و شهرستان‌ها نسبت به ثبت‌نام و نشان‌دار شدن خود اقدام کند.

کد خبر 6093918